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《我是顽石，与ALS抗争9年，想把这些年踩过的坑告诉病友》 →
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大家好，我是顽石，一名与ALS抗争9年的病友。现在我四肢完全不能活动，也不能正常说话，24小时依赖呼吸机，但依然通过眼控仪操作电脑、与大家交流，并尝试开发一些帮助晚期病友的辅助设备。
我把这些年踩过的坑和生活经验整理成文章：早期理性求医、中期重视安全、晚期如何应对痰、排便及身体活动。希望能给病友和家属一点参考。
阅读全文：https://wanshizhihu.com/story/als-9-years/
——顽石
小红书 / 抖音配文
我是顽石，与ALS抗争9年。四肢不能动、不能说话，但还在通过眼控仪操作电脑。
我想把这些年踩过的坑告诉更多病友：早期捂好钱袋子，中期提前做好呼吸、吞咽和眼控准备，晚期努力通过辅助设备找回一点自主生活的能力。
这些是我的亲身经历，不是医疗建议。
#渐冻症 #ALS #顽石的ALS生活 #辅助科技 #病友经验
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