一、与ALS抗争9年，我现在是什么状态？
9年前，我成为了一名渐冻人。这9年来，从最初四处求医问药，到身体功能逐渐丧失，我经历了很多困难，也走过不少弯路。我不是什么医学专家，也不想把自己包装成励志人物，只是希望把真实经历分享给病友。
普通人习以为常的走路、抬手、吃饭、喝水、说话和呼吸，对现在的我而言，都已无法自主完成。眼控仪不仅是沟通工具，更让我继续思考、学习和创造。我发现不少晚期病友的实际需求还没有得到很好的解决，就尝试通过眼控电脑参与开发一些软件和硬件。
大家好，我叫顽石，一名与ALS（渐冻症）抗争了9年的患者。我不是医学专家，也不想把自己包装成励志人物，只想把这些年踩过的坑和解决困难的方法分享给病友。
我现在处于ALS晚期。四肢完全无法自主活动，呼吸机24小时不能脱机，无法正常进食和喝水，依靠胃造瘘管获取营养和水分。由于呼吸肌和舌部肌肉功能下降，我也已经无法正常说话。
但我还有一样非常重要的工具——眼控仪。通过眼球移动，我能操作电脑、打字、浏览网页、与家人和病友交流，还能尝试开发适合ALS晚期患者使用的软件和硬件。
身体不能动，不代表没有想法和需求。这也是我后来创立“顽石智护”的原因。
二、给早期病友：捂好自己的钱袋子
刚确诊时，谁都不愿接受这个现实。总想着是不是误诊、是不是还有哪个专家能治、是不是国外已经有了新药。这种心情我理解。正因为家属太希望抓住一线生机，才会有人利用这种心理赚钱。
有些收费项目甚至披着正规医疗外衣，打着新技术、干细胞治疗或临床试验的旗号。一边表示疗效无法保证，一边要求患者承担沉重的费用。我坚决反对利用患者的求生欲望，把尚未证实的疗法包装成昂贵的希望。
我不是劝大家放弃正规诊疗，恰恰相反，要找真正了解ALS的专科医生，关注有证据支持的治疗，而不是把将来买呼吸机、轮椅和请护工的钱，花在虚假宣传上。
如果让我给刚确诊的病友提一条重要建议，就是不要因为急于治病，就到处求医问药，更不要轻易为未经证实的疗法花大钱。
刚确诊时，总想着是不是误诊，有没有专家、新药或者其他办法。这种心情我理解。正因为大家渴望抓住希望，网上才充斥着宣称能延缓甚至逆转ALS的保健品、中药秘方、针灸和艾灸等项目。能够缓解不适，不等于能够延缓病程，更不等于治愈ALS。
不只是民间偏方，某些打着干细胞、新技术、临床试验旗号的高价收费项目同样值得警惕。少则数千数万元，多则几十万甚至更多；一边说效果不确定，一边让患者付出巨额费用。我不反对医学研究，但反对把尚未证实的治疗包装成昂贵的希望。
2026年7月，媒体报道上海一名患有CHD3基因相关罕见神经发育疾病的6岁女童，在2025年3月接受实验性基因编辑治疗后死亡。报道提及家属筹集约86万美元支持研究，引发对风险告知、伦理审查和资金安排的质疑。相关问题应以正式调查结论为准。孩子不是ALS患者，但这种风险值得罕见病家庭警惕。
目前ALS还没有对所有患者都有效的治愈方法，但存在有证据支持的规范治疗，部分基因类型也有针对性药物。不要放弃正规诊疗，参加研究前应核实试验登记、伦理批准、风险及收费依据。
捂好自己的钱袋子！因为后期的呼吸机、咳痰机、护理床、电动轮椅、眼控仪和护工都会持续花钱。
三、给中期病友：安全第一，提前准备
延髓起病的病友可能四肢还能活动，甚至能走路，但吞咽和呼吸已经受损。不要因为还能走就忽视进食呛咳、体重下降、呼吸无力或咳痰困难。营养与气道安全一定要提前评估。
肢体起病的病友，如果腿软、容易绊倒，千万别为了证明自己还能走路而勉强坚持。尤其手没有力量支撑时，摔倒很可能造成头面部受伤或骨折。该使用轮椅的时候就用，安全比面子重要。
眼控仪与普通鼠标键盘不同，定位、注视点击、打字和软件操作都要练习。趁着中期还有条件，早点适应，远比后期突然失去语言和手部操作能力时临时学习要好。
如果经济条件允许，中期就该慢慢寻找合适的护工。呼吸设备、胃造瘘、体位调整等工作需要培训，患者与护工之间也需要磨合；等到晚期再临时找人会很被动。
延髓起病的病友，要特别重视吞咽和呼吸。有些人四肢还可以走动，但吃饭喝水已经频繁呛咳，甚至出现体重下降。应尽早做吞咽、营养与呼吸评估，及时与医生讨论胃造瘘，不要拖到营养状况很差才处理。
如果还伴有咳嗽无力、痰多、排痰困难，应尽早在专业指导下了解呼吸机、咳痰机和必要的吸痰设备。无创通气或辅助排痰不能保证气道安全时，也要提前和医生讨论气切方案，而不是等急症发生后仓促决定。
肢体起病的病友要防止跌倒。腿软、容易绊倒、平衡变差，就应该评估助行设备或及时使用轮椅。手臂已经无力的人，摔倒时可能根本无法撑住身体。安全比勉强坚持走路重要。
趁着中期就开始练习眼控仪。不要等到手不能动、嘴不能说了才学习。眼球定位、注视点击、屏幕键盘打字都需要熟悉，提前练习可以减少晚期的沟通障碍。眼控并非适合所有人，也可以考虑其他辅助沟通方式。
有经济条件的话，中期就应该寻找合适的护工、慢慢培训磨合。涉及呼吸设备、胃造瘘等专业护理项目，应让护工接受医护人员指导。
四、晚期三件事：痰、拉屎、动
在我看来，这三件事都不是小问题：痰关系到呼吸安全，拉屎关系到每天的舒适，动则关系到麻、胀、痛以及护工能不能正常休息。
到了ALS晚期，我认为最影响生活的三件事，就是痰、拉屎、动。这些都是每天面对的现实问题。
第一件事：痰与呼吸安全
我已经不能脱机两年了，却基本没有痰液困扰，至今没有气切。我把MPV当成个人经验分享，但绝不保证每位病友都有同样效果。关于这一模式，我可以另外分享演示视频，具体参数和适应性须请专业医护判断。
我一直把气切视为呼吸支持的一道后备防线，并不是拒绝气切。如果将来出现严重排痰困难，或者现有呼吸支持不能保障安全，我会主动和医生讨论气切。不能脱机而且痰多、咳嗽无力的病友尤其要有警惕性，提前准备排痰方案和突发情况预案。
ALS晚期呼吸肌无力，咳嗽能力下降，痰液一旦不能排出就可能堵塞气道。
我算比较幸运：虽然已经24小时依靠呼吸机、不能脱机两年，但目前基本没有痰液困扰，所以一直没有气切。
我使用过呼吸机的MPV模式（Mouthpiece Ventilation，口含式通气）。对于适用的患者，它能够辅助较充分地吸气，在保留必要咳嗽和气道控制能力时，可能帮助配合排痰。这里无法展开细说，我可以分享演示视频供病友与呼吸治疗团队讨论。
MPV不能代替专业咳痰机，也不是人人都适合，尤其延髓功能严重受损时必须谨慎。
我并不排斥气切，一直把它视为自己呼吸管理的一道防线。如果将来排痰困难、现有支持不能保障安全，我会主动找医生评估。不能脱机又痰多的病友千万不能大意。是否气切必须结合通气、气道保护和排痰情况综合决定。
第二件事：拉屎也是大难题
这事说起来不雅，却是晚期患者每天都可能遇到的难题。我努力保持每天排便一次，偶尔不顺利时仍要护工帮忙人工清除粪便。分享出来只为让病友知道排便管理的重要，而不是让大家模仿我的用法。
长期缺乏活动，加上饮水、营养和药物因素，便秘和排便困难困扰着很多晚期病友。身体已经动不了，连排便都变成难题。
我尽量让自己每天排便一次。现在通常晚上用大解果泡水，经胃造瘘管注入；排便时使用开塞露，基本比较顺利，偶尔仍需要护工协助人工清除粪便。
这只是我的个人做法，不建议病友直接照搬。大解果等植物性产品可能导致腹泻、脱水或电解质紊乱，经胃管使用尤其应征求医生意见。开塞露与人工排便也有风险，需要专业指导。重要的是建立合适、规律的肠道管理方案，不一定人人都要每天排便。
第三件事：动，是自己控制设备去动
我说的“动”，不是让护工帮自己动，而是设法让自己控制设备去动。要是每次难受都得叫人，护工夜里半小时起来一次很难长期坚持，有的家庭只好请两位护工，白天夜里轮班，经济负担随之增大。
我的轮椅靠背加装了语音气囊按摩，通过眼控仪可以自行控制开关和力度。脚下的自动活动脚踝机器，在轮椅和护理床上都能使用。轮椅经过改装，能通过语音指令调整姿势；我一般坐半小时左右就向后调整靠背，休息约五分钟。
晚上我使用定制的顽石智护护理床自适应支架，配合护理床语音控制器，借助眼控仪自行控制坐起和躺平，床上同样安装了气囊按摩。这样一套下来，我不必每次想调整姿势就叫护工。它不能替代必要的翻身和皮肤检查，但能减少重复劳动。
这里说的“动”，不是别人来帮我动，而是想办法由自己控制设备。长期保持一种姿势，麻、胀、痛以及肌张力异常会让人很难受；有些病友夜里半小时就要请护工翻身，护理压力极大，甚至需要白班夜班两位护工。
我白天大部分时间在电动轮椅上。轮椅脚下安装了自动活动脚踝的机器，坐轮椅或躺床都能使用；靠背安装语音气囊按摩，通过眼控仪发指令控制开关与力度。
电动轮椅也改装了语音控制坐姿。我通常坐大约半小时，就发指令向后调整靠背，休息5分钟左右，再坐起来。这样白天在轮椅上十几个小时，也比一直保持一个姿势舒服。
晚上回护理床，我使用定制的顽石智护护理床自适应支架和护理床语音控制器，通过眼控电脑自行控制坐起、躺平；床上也安装了语音气囊按摩。
以前身体不舒服，只能反复叫人；现在有些调整我能自己完成。这不能代替必要的人工翻身、压力损伤预防与安全监护；床椅改装尤其要注意防夹、限位和紧急停止。
五、不能说、不能动，如何紧急呼救？
对晚期病友来说，这一点尤其现实：如果护理人员在另一间屋子，或者夜里睡着了，而自己既不能说话也不能按铃，如何求救？
第一款是语音无线呼叫器：眼控仪输出指令后，其他房间的无线门铃会响。第二款是眨眼报警软件：在电脑和摄像头正常运行时，连续眨眼五次触发警报。这是辅助呼救功能，不等于医疗级生命安全监护，也不能代替独立报警和人工巡视。
晚期病友口不能言、手不能动，夜里如果护理人员睡着，怎么呼救？我因此尝试了两种方式。
语音无线呼叫器：通过眼控仪发送指令，触发其他房间的无线门铃，提醒护理人员。
眨眼报警软件：当眼控操作失效但电脑和摄像头仍能工作时，面对摄像头连续眨眼5次，软件可触发电脑播放报警声。
软件报警也可能受电脑、电源、摄像头故障影响，不能作为唯一的呼救保障。尤其24小时依赖呼吸机的病友，需要独立的紧急呼叫和呼吸设备报警方案。
六、用自己的声音交流，解决口水问题
我还想让失去说话能力的病友保留自己的声音。通过保存的录音建立个人声音库，配合语音看护软件，至少有机会用熟悉的声音和家人交流。
口水无法吞咽也是许多病友的难题，需要护理人员反复清理。我尝试开发口水机，主要是希望辅助处理口腔分泌物、减轻护理负担。
我还尝试开发个人声音库软件，让病友利用自己保存的录音，通过语音看护软件播放熟悉的声音交流。失去说话能力，不等于没有表达需求。
对于吞咽困难、口水难以自行处理的病友，我也开发了辅助口水管理的“口水机”，希望减轻反复擦拭和清理的负担。它并不能代替专业气道吸痰设备，使用时还要注意安全与卫生。
七、顽石为什么创立“顽石智护”？
顽石是我的网名。顽石智护则是我在与ALS抗争中，面对自己的真实困难，一点点试错、改进而来的辅助产品品牌。我自己就是这些设备要帮助的人，懂得一个小功能可能为病友和护工减轻多少麻烦。
产品未必多么先进，也不可能适合所有人；但我希望它们始终实用、简单、可靠，价格尽可能亲民。有病友提出需求，有条件就继续探索和完善。
其实原因很简单：因为我自己就是那个需要这些设备的人。我知道身体不能动、夜里反复叫护工、不能发声却需要呼救，是怎样的难处。
于是我把自己摸索的软件与硬件逐渐整合成一个专门服务渐冻人的辅助产品品牌——顽石智护。顽石是我的网名，顽石智护是我与ALS抗争过程中一步步尝试出来的成果。
我的想法是从病友真实需求出发，开发实用、简单、可靠、价格尽可能亲民的辅助工具。它们不一定适合每位病友，也需要持续改进。我会继续探索新的产品。
八、写在最后
我写这篇文章，不是要告诉大家自己多么坚强，也不是想夸大产品的能力。早期病友少踩坑，中期病友提前准备，晚期病友能借助技术改善一些生活难题，对我而言，这些分享就有意义。
只要条件允许，我就会继续折腾下去。
与ALS抗争9年，我失去了四肢活动、正常进食、自主呼吸和语言交流能力，但还能通过眼控电脑与外界联系、学习和探索。
早期病友，希望少走弯路、捂好钱袋子；中期病友，希望重视安全、提前准备；晚期病友，希望通过技术尽可能改善每天的生活。
ALS可能夺走我们的行动能力和声音，但我们依然有自己的想法、需求和选择。
我不想把自己包装成励志人物。我只是一个还在不断折腾的渐冻人。如果我的一点经验或一个小工具，能够帮病友少遭一点罪，这件事就值得继续做下去。
我是顽石，一个四肢不能动、无法说话，却仍然通过眼控电脑尝试开发产品的渐冻人。
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